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        2020年伊始，在全國(guó)人民團(tuán)結(jié)一心共同抗擊新型冠狀病毒肺炎的同時(shí)，我們迎來(lái)了第13個(gè)“國(guó)際罕見病日（2020年2月29日）”。為充分發(fā)揮中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)罕見病學(xué)組在兒童罕見病診治與關(guān)愛工作的先鋒模范作用，進(jìn)一步加強(qiáng)罕見病健康教育，普及罕見病防治知識(shí)，提高公眾認(rèn)知度，營(yíng)造良好的防治環(huán)境和關(guān)愛罕見病患兒的氛圍，2020年2月29日～2020年3月7日，蚌埠醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院兒科專家們將采用線上義診的方式給有需要的孩子免費(fèi)義診，為患者答疑解惑，盡可能的為罕見病家庭帶來(lái)福音。

一、罕見病知識(shí)簡(jiǎn)介

1.什么是罕見病
答：罕見病又稱“孤兒病”，根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義，罕見病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰-1‰的疾病。目前已有6500種疾病被確定為罕見病，如苯丙酮尿癥、先天性腎上腺皮質(zhì)增生癥、天使綜合征、普拉德-威利綜合征、原發(fā)性免疫缺陷病等。
2.罕見病病因是什么
答：多為先天性，但發(fā)病時(shí)間因人而異，可能在新生兒時(shí)期發(fā)病，也可能在年長(zhǎng)兒或成年后才出現(xiàn)明顯癥狀。
3.罕見病一般有哪些癥狀及如何防治？
答：臨床表現(xiàn)多樣，比如特殊面容、反復(fù)感染、低血糖等；具體防治措施需聽專家的建議。

二、在線義診專家簡(jiǎn)介：

1.徐家麗：主任醫(yī)師、副教授，碩士生導(dǎo)師，目前擔(dān)任是中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)罕見病學(xué)組委員、中華醫(yī)學(xué)會(huì)安徽分委員會(huì)醫(yī)學(xué)教育學(xué)分會(huì)第四屆委員會(huì)委員。1983年畢業(yè)于蚌埠醫(yī)學(xué)院臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)本科，2005年6月獲得安徽醫(yī)科大學(xué)兒科學(xué)碩士學(xué)位。自1983年畢業(yè)后一直在蚌埠醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院兒科工作，能夠處理兒科急診、重癥病例的搶救，疑難罕見病例的診療，特別是新生兒疾病。主持、參與教育廳、衛(wèi)生廳科研項(xiàng)目多項(xiàng)，在省級(jí)以上重點(diǎn)雜志發(fā)表論文多篇，參編教材和專著。

2.周瑞簡(jiǎn)介：蚌醫(yī)一附院兒科主任，優(yōu)秀共產(chǎn)黨員，醫(yī)學(xué)博士，副主任醫(yī)師、副教授、碩士研究生導(dǎo)師；中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)神經(jīng)學(xué)組青年委員；安徽省預(yù)防醫(yī)學(xué)會(huì)衛(wèi)生應(yīng)急委員；遺傳代謝病篩查鑒定安徽省專家組成員；蚌埠市預(yù)防醫(yī)學(xué)會(huì)常務(wù)委員。主要研究方向是兒童疾病的早期防治和兒童感染性疾病等；主持國(guó)家級(jí)課題一項(xiàng)；主持并參與省廳級(jí)課題多項(xiàng)；申請(qǐng)實(shí)用新型專利1項(xiàng)；主持醫(yī)院新技術(shù)、新項(xiàng)目多項(xiàng)；發(fā)表相關(guān)專業(yè)學(xué)術(shù)論文約30篇，其中SCI期刊收錄3篇，參與專業(yè)著作和教材編寫3部。

3.諸宏偉：兒科學(xué)碩士，蚌醫(yī)一附院兒科副主任醫(yī)師。安徽省醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)兒童內(nèi)分泌學(xué)組委員，安徽省醫(yī)師協(xié)會(huì)青春期醫(yī)學(xué)專業(yè)委員會(huì)委員，安徽省輸血協(xié)會(huì)臨床輸血委員會(huì)委員，蚌埠市康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)中西醫(yī)結(jié)合兒童康復(fù)治療專業(yè)委員會(huì)常委。蚌埠市政協(xié)委員。從事兒科臨床和教學(xué)工作近20年。主持省級(jí)課題六項(xiàng)，在國(guó)家核心期刊發(fā)表論文十余篇，參編規(guī)劃教材一部。對(duì)兒科常見病、多發(fā)病的診治具有較高的水平和豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)。專業(yè)方向?yàn)閮和L(zhǎng)發(fā)育監(jiān)測(cè)及兒科內(nèi)分泌遺傳代謝病，如矮身材、性早熟、肥胖癥、甲狀腺疾病、Turner綜合征等。

4.陳信：兒科學(xué)碩士，主任醫(yī)師、副教授、碩士研究生導(dǎo)師，目前擔(dān)任蚌醫(yī)一附院NICU副主任、中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)罕見病青年學(xué)組委員、安徽省醫(yī)師協(xié)會(huì)兒科醫(yī)師分會(huì)常務(wù)委員、中華醫(yī)學(xué)會(huì)安徽分會(huì)兒科學(xué)分會(huì)臨床營(yíng)養(yǎng)學(xué)組委員、省級(jí)健康促進(jìn)與教育專家、《中華全科醫(yī)學(xué)》雜志審稿專家。2017年于以色列施耐德兒童醫(yī)學(xué)中心研修。工作以來(lái)，發(fā)表學(xué)術(shù)論文20余篇（其中SCI 4篇，MEDLINE 4篇），參編著書一冊(cè)，主持安徽省高校自然科學(xué)研究重點(diǎn)項(xiàng)目、安徽省高等學(xué)校省級(jí)質(zhì)量工程項(xiàng)目等省級(jí)科研項(xiàng)目，開展院高新技術(shù)2項(xiàng)。研究方向：兒童罕見病、新生兒疾病。

5.彭萬(wàn)勝：醫(yī)學(xué)碩士，副主任醫(yī)師、副教授、碩士研究生導(dǎo)師，目前擔(dān)任蚌醫(yī)一附院兒科呼吸病區(qū)副主任、安徽省醫(yī)師協(xié)會(huì)兒科醫(yī)師分會(huì)第二屆委員會(huì)青年委員、安徽省哮喘聯(lián)盟常委、《中華全科醫(yī)學(xué)》雜志審稿專家。2019年9月于意大利梅耶兒童醫(yī)院訪學(xué)。工作以來(lái)，發(fā)表學(xué)術(shù)論文20余篇（其中SCI 6篇），主持安徽省自然科學(xué)基金、安徽省高校自然科學(xué)研究重點(diǎn)項(xiàng)目，開展院高新技術(shù)1項(xiàng)。研究方向：兒童呼吸系統(tǒng)疾病。

三、義診安排
2020年2月29日——3月7日微信搜索“蚌埠站罕見病義診”點(diǎn)擊關(guān)注，即可提問(wèn)及上傳病例資料。

（醫(yī)務(wù)科審 徐家麗、陳信提供文稿）