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      蚌醫(yī)一附院開展“國際罕見病日”健康宣傳活動(dòng)

      2017-03-02 來源: 瀏覽量:683

      2月28日是第十個(gè)“國際罕見病日”,蚌醫(yī)一附院在門診開展了國際罕見病日宣傳活動(dòng)。中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)第十七屆委員會(huì)罕見病學(xué)組委員、兒科徐家麗主任緊緊圍繞兒童罕見病,為前來就診、咨詢的患兒及家長提供了相關(guān)咨詢活動(dòng)。

       

      罕見病又稱“孤兒病”,是指患病率很低、很少見的疾病。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝跀?shù)0.65‰至1‰之間的疾病。中國專家對(duì)罕見病的共識(shí)是成人患病率低于50萬分之一,新生兒中發(fā)病率低于萬分之一的疾病視為罕見病。目前已公布的罕見病約8000種。根據(jù)世界衛(wèi)生組織及其他國家數(shù)據(jù)推算,我國罕見病總患病人數(shù)約為1680萬。

      為了促進(jìn)社會(huì)對(duì)罕見病的認(rèn)識(shí),讓更多的人了解罕見病的相關(guān)常識(shí),徐家麗主任接受蚌埠電視臺(tái)采訪表示:每年2月的最后一天為國際罕見病日,相關(guān)部門會(huì)舉辦各種形式多樣的宣傳活動(dòng);同時(shí),徐主任也談到了罕見病不僅給患者帶來一定的危害,給家庭和社會(huì)所帶來的危害更大,給家庭造成的心理負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)更重,倡導(dǎo)大家認(rèn)識(shí)罕見病、關(guān)注罕見病,為罕見病的早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷、早期干預(yù)提供必要的幫助。

      通過此次宣傳,以期增加社會(huì)公眾對(duì)罕見病的認(rèn)知,讓罕見病不再罕見,以關(guān)心和關(guān)注幫助更多的罕見病患兒及早得到明確診斷、治療干預(yù),盡最大能力幫助這些患兒健康成長。  

      (周瑞/  黃超 /圖)